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Les patients atteints de lèpre sont pris en charge en France par les services spécialisés référents (services de léprologie), les consultations spécialisées dans la lèpre, ou par les spécialistes des maladies infectieuses (infectiologue) et les dermatologues formés. L’accès à ces consultations n’est pas direct : la plupart du temps, les patients sont adressés par des confrères ayant évoqué ou porté le diagnostic de lèpre.
Le traitement de la lèpre repose d’une part sur l’éradication de l’infection à Mycobacterium Leprae et d’autre part sur la prise en charge des réactions immunologiques comme les réactions de réversion et érythèmes noueux lépreux, et enfin sur le traitement spécifique des séquelles neurologiques de la maladie.
Le suivi est centralisé par la consultation spécialisée ou peut être alterné entre la consultation spécialisée et un médecin non spécialisé dans la lèpre ayant reçu un avis de cette première, notamment si le patient vit à distance d’un centre expert.
La consultation a pour but d’expliquer la maladie, de prescrire le traitement adapté à la forme de lèpre du patient, et de l’éduquer aux signes d’alerte de réactions et au risque de séquelles. Selon la forme, la sévérité et le stade de la maladie, la surveillance en consultation sera plus ou moins rapprochée.
A chaque visite, on vérifie la compréhension, la tolérance et la prise des traitements. On s’assure de l’évolution favorable par l’examen dermatologique et neurologique. Si des plaies sont constatées, on met en place des soins adaptés. Un patient atteint d’un mal perforant plantaire, par exemple, sera orienté vers un suivi podologique rapproché et bénéficiera de la confection de semelles et/ou chaussures orthopédiques adaptées.
Durant le suivi, le médecin planifie des examens de contrôles de l’évolution des nerfs (électromyogramme), de la peau (biopsies cutanées avec PCR) et parfois mesure de la charge bacillaire (frottis du suc dermique).
Une fois par an, il doit être proposé une consultation de dépistage à l’entourage familial très proche du patient, vivant sous le même toit.
La durée de suivi peut être prolongée de plusieurs années afin de prendre en charge les réactions tardives et les séquelles neurologiques.
Mais certains patients sont parfois perdus de vue alors qu’ils partent vivre dans une autre ville ou à l’étranger, ou parce qu’ils perdent leur droit de séjour sur le territoire. L’absence de couverture santé ne doit pas être un frein à la prise en charge des patients souffrant de la lèpre en France. En structure hospitalière publique, il existe des possibilités de prise en charge des soins et de certains médicaments sous réserve d’engager des démarches administratives avec l’aide du service social dédié.